נס להתנוסס - התמודדות יומיומית של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים

[חסיד המתחסד]

אחת הנושאים העדינים מאוד בציבור החרדי, וגם בציבור הכללי, היא נושא הילדים המיוחדים. נושא שממעטים לדבר עליה אם בכלל, מדובר בנסיון קשה עד מאוד שהקב"ה מנסה בה חלק מיושבי חלד, אשר מתמודדים בהתמודדות יום יום הן במישור המעשי והן במישור הנפשי. התמודדות קשה שמי שנתנסה בה יודע ומבין ומכירו היטב, ומי שלא, לעולם לא יבין את זאת (גם במציאות וגם בתפילה שאכן לעולם לא יבין את זאת), הבושה, האשמות עצמיות (שוא) לפעמים זה משנה את כל פני הבית, הקשיים הבירוקרטיים, והכאב הפנימי לראות את הנשמה הטהורה בתוך הגוף המיוסר שלא מצליח לבטא את כאבו ורגשותיו, חוסר האונים על כל צעד ושעל, ושוב, הבושה האוכלת בכל פה... הליכה פשוטה ברחוב הופכת לסיוט, ובודאי כשמדובר במשהו יותר מורכב, אשר לרוב רובם של האנשים בחיי היום יום הם דברים פשוטים ורגילים, ואצל ילד כזה...

ההתחבטיות מה טוב לילד, לעומת טובת אחיו ואחיותיו... לפעמים כאשר יש שאלה לחתוך בבשר החי ולהעביר את הילד למשפחה אומנה או למוסד, ואהבה העמוקה ל'עצמו ובשרו' אוכלת את הלב...

ועל כולם, ה'הערות' הארות של האנשים מסביב, שבטוחים תמיד שיש להם מה לחדש מה שלא ידוע להורים... חסרי הטאקט ששואלים שאלות ומציעים הצעות ורעיונות, ההתלחשויות מאחורי הגב, ולעומתם התגובות הקרות עד מתעלמות לגמרי.

העזרה הנדרשת ממשפחה מורחבת, מסבא וסבתא, דודים ודודות, שבמקרה הטוב מתעלמים ובמקרה הפחות טוב אף מציעים הצעות ששורפות את הלב... ושלא לדבר על כינוסים משפחתיים, שמרמזים בעדינות שעדיף בלי הילד הזה...

סיפר לי יהודי מבוגר, שלפני שנים רבות הלך לאסוף נדבות באחת המושבים החרדיים, ובכל בית כשפתחו לו, היו שם ילד מיוחד אחד או יותר, או עם תסמונת דאון, או עם אוטיזם או שאר נכות נפשית וגופנית, הוא היה בטוח שהאוירה במושב גורמת שיהיה להם יותר ילדים כאלו, אך לאחר שבירר קצת התברר לו, שהסיבה הנכונה שבעלי המושב הם משפחות אומנה שמאמצים ילדים כאלו בשביל משכורת קבועה מההורים מתוך העיר שמתביישים להחזיק בילדים כאלו, אכן, באותם השנים המצב היה גרוע פי כמה, לא היו מוסדות חרדיים לבנים ובנות כאלו, וכמעט לא הייתם רואים ברחוב החרדי ילדים כאלו... ב"ה בענין הזה המצב השתפר פלאות, אבל עדיין, חוסר המודעות של כלל הציבור למצוקת משפחות כאלו, משווע!!! לא מדברים על זה כמעט, ומנסים להדחיק את המציאות הזאת.

הגיע העת לשנות את המציאות, להעלות את המודעות, ואין יותר טוב מזה בפורום אוצר התורה, שהורים יוכלו לשתף מנסיונם האישית, מבלי להחשף, ונקוה שזה יהיה לתועלת לכלל ההורים, וגם לכלל הציבור, שיחשף לנסיון הקשה והנורא הזה העובר על ההורים ועל בני המשפחה מידי יום ביומו, ונקוה שיהיה לתועלת...

אני פונה בזה לחברי הפורום, אלו שמתמודדים עם הנסיון הזה, להעלות על נס עובדות מחיי היום יום, הן מצד השלילי והן מצד החיובי, וביחד נשנה את העולם.

(למנהלים, פתחתי את הנושא בחינוך הבנים, אם לדעתכם זה ראוי יותר באשכול אחר, אתם מוזמנים להעביר ולעדכן, תודה.)

 

[חסיד המתחסד]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

 

[המאושר!]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

אאוץ'! זה כואב.

מה אתה מציע?

 

[מעיינות]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

זר לא יבין,
ובעזה"י שאף אחד לא יבין,
קורע כל לב וסוחט דמעות,

אני רק רוצה לספר מעשה קצר, שמעתי שבעת חוליו הראשון של הגה"צ רבי סנדר ארלנגר זצ"ל, שכידוע שכב על ערש דווי והיה מוטל בין שמים לארץ, וב"ה שב לאיתנו הראשון, ובשעתו בזמן חוליו הגיעו רבים רבים מגדולי התורה והיראה שבדור לבקרו במיטת חוליו, ואחר שבס"ד שב לאיתנו אמר לבני ביתו, כי רק יהודי אחד קיים כראוי מצוות ביקור חולים ה"ה רבינו הגדול הגר"ח קניבסקי זצ"ל, באומרו כי כל מי שהגיע לבקרו החל בדיבורים של אמונה חיזוק ובטחון וכו' כדרך העולם, ואמר ר' סנדר זצ"ל מה זה עשה לי? הלא אני הוא הדרשן הדגול שתמיד הייתי עומד בראש, לעמוד ולדבר לעורר הלבבות ולנסוך רוח של אמונה ותקווה, הנה אני כשבר כלי שצריך לעודד אותי ולנסוך בי תקווה ואמונה, והדבר רק העמיק את שברי במצב הנורא שבו אני נמצא, והציף לי את כל המראות שאני הייתי עומד ומחזק אנשים ומעורר אותם, ועתה הנה אני במצב כזה נורא ואיום, אוי לי אהה עלי.
אך יהודי היה - ה"ה הגר"ח זצ"ל כשהגיע לבקרני התיישב על ידי כחמש דקות ושתק, ואז פילחה אנחה נוראה שניכר שהגיעה מעומק ליבו הטהור בראותו את מצבי הקשה והחמור, ושוב ישב ושתק כחמש דקות, ואז קם ממקומו ובירכני ברפואה שלמה ונפנה ויצא. אמר ר' סנדר לבני ביתו ר' חיים היה היחיד שידע איך עושים ביקור חולים....
ואף אנו נאמר כן כל דבר שנאמר או נכתוב לא יועיל ויתכן מאוד שיזיק, אין לנו אלא לנסות להשתתף בצער ע"י תפילה שהקב"ה יתן את הכוחות להתמודד במצב הכל כך מורכב הזה.

 

[המאושר!]

כל מילה!!!

 

[אוצר התורה]

(למנהלים, פתחתי את הנושא בחינוך הבנים, אם לדעתכם זה ראוי יותר באשכול אחר, אתם מוזמנים להעביר ולעדכן, תודה.)

יישר כח גדול על הצפת הנושא. זה המקום תרתי משמע. וכנושא חשוב שיכול להועיל להורים רבים, האשכול קושר בתוכן מומלץ.

 

[חסיד המתחסד]

אאוץ'! זה כואב.

מה אתה מציע?

אני לא יכול לתקן את העולם... ולכן אני עושה משהו שבודאי יועיל בע"ה, וזה ההפך ממה שעשו ועושים עד היום, כלומר מסתירים את הילד ואת ההתמודדות מתחת לשטיח... אני מציף את זה כאן פשוט לעורר מודעות, כשהציבור יהיה מודע למושגים כאלו, זה יהיה 'רוב' הפתרון. בדוק ומנוסה.
ולכן, ביודעי ומכירי קאמינא שיש כאן עוד חברים המתמודדים עם ילדים מיוחדים, זה בכה וזה בכה. תעלו לכאן סיפורים, עצות וזה יגרום לאנשים לחשוב פעמיים. ולהגיש עזרה בעת הצורך, כמובן באופן הראוי הרצוי והנכון, אולי עם הזמן אנסה להאריך בזה מה יכול איש מבחוץ להועיל, ומתי עדיף להשאר בצד ולא להתערב, מתי כדאי להתעלם, ומתי אסור להתעלם.
אבל קודם מן הראוי שאנשים 'יבינו' על מה מדובר, וזה אפשרי רק על ידי סיפורים אישיים. ולכן, אבקש משאר חברי הפורום שמתמודדים או שהתמודדו עם הנסיון, שיעלו גם הם מסיפוריהם, ובע"ה גם אני בהמשך אעלה עוד כפי מיסת הפנאי שבידי.

 

[חסיד המתחסד]

בטח אתם מכירים את ה'גאונים' האלו, שספרי חיים וספרי מתים פתוחים לפניהם. הללו שיודעים כל דבר 'למה' זה קורה, ומה ה' דורש מאחרים (לא מהם כמובן) הם מנהלים בחכמה גדולה את הפנקס הפתוח למעלה והיד רושמת בו. תמיד הם ידעו להצביע באצבע צרידה על מה עשה ה' ככה מה חרי האף הגדול הזה.

אבל גם מצדיקים גדולים לפעמים מסתתמים מעיינות החכמה, גם להם לפעמים קורה שהקב"ה מעלים מהם. וזה קורה בדרך כלל כשמשהו לא טוב קורה ח"ו אצלם בבית או אצל משפחתם הקרובה. שאז הם מרימים ידיהם כלפי מעלה ואומרים, 'אי אפשר לדעת חשבונות שמים', ואי אפשר להבין...
אחד מהצדיקים הנסתרים האלו פגש בי פעם, משך אותי בשרוול וקרא אותי הצידה, יש לו דבר מה חשוב מאוד לגלות לי, דברים מכבשונו של עולם שידוע אך ורק לו.

ובכן הוא לוחש לי, חשבתי אם להגיד לך או לא, אמנם לא נעים, אבל מרוב אהבת ישראל שבקרבי, אני יעשה משהו שלא מקובל, כי זה אך ורק לטובתך!!!!
בהכרותי העמוקה את האיש את שיגו ואת שיחו, הבנתי לאן הדברים מובילים, ולאיפה הוא חותר להגיע, אבל בכל זאת החלטתי להקשיב ברצינות תהומית...
ואז הוא אומר בלחש, כמעט בדממה, שלדעתו הסיבה שהקב"ה העניק לי את הנסיון הזה, בדמות ילד מיוחד, זה כי בעבר עסקתי באיזה ענין ציבורי, ולדעתו זאת היתה בעוכריי... והקב"ה 'העניש' אותי בכך... הוא כמובן לא יהיה ה'נודניק' הזה חסר הטעם והטקט, ולכן סיים בהתנצלות כנה, שהוא מקוה מאוד שלא נפגעתי, כי הוא בסך הכל מבקש טובתי...

מבחינתי לא הייתי עונה לו, ב"ה הקב"ה ברא אותי מחומר גלם אחר לחלוטין, חסד ה' שלא קל לפגוע בי, והנותן שלג כצמר, שהעניק לי את הנסיון, גם העניק לי עור של פיל להכיל - ולצערי - אף להשיב בשנינות בעת הצורך. (מידה שעלי לעבוד על עצמי לתקן, בהחלט.) אבל מחשש שיביא מסקנות דומות להורים אחרים, שב"ה אני אתם בקשר, החלטתי שהפעם עלי לענות כסיל כאיוולתו.

אמרתי לו שיבדוק את התאריכים, דוקא ב"ה בילדים האחרים שלי, כולם אהובים וברורים, ילדים חריפים שב"ה שומעים עליהם רק דברים טובים מהמלמדים והמורות, ובחסדי ה', כן יעזור ה' הלאה, מביאים לי המון נחת יהודי. לפני שנולדו עסקתי באותם ענינים ציבוריים, ובמקרה יצא, שעסקתי ביתר שאת לפני שנולדו, דוקא אצל הילד הזה, מסיבות שונות שלא אפרט, נתבקשתי ממו"ר שליט"א להפסיק בפעילות הציבורית לזמן מה, ואכן, באותה תקופה לפני ואחרי שנולד הילד הזה, לא עסקתי כלל בענינים ציבוריים שנויים במחלוקת לכאורה. ואם כן, איך התפקשש לך החשבון הכל כך ברור שאתה מנהל, שלכאורה זה אומר שהפסקת הפעילות שלי גרמה כל זאת???

וילך ההוא אבל וחפוי ראש, רק הפטיר לעברי, שאכן, לא יודעים חשבונות שמים! (ברגע זה הקב"ה העלים ממנו את כל התוכניות שלו...) כי הפעם זה לא הסתדר אם האג'נדה שלו.

ובכן, למה אני מביא את הסיפור, דוקא בפניה להורים היקרים! אחת הבעיות המאוד נפוצות אצל הורים כאלו (ושוחחתי עם רבים מאוד כאלו) זה האשמות העצמיות... אולי זה מה שגרם ואולי דבר אחר גרם לזה. רבותי, אני כותב זאת באחריות מלאה. ילד כזה אינו 'עונש' נקודה. ויש לי הרבה הוכחות לכך, ילד כזה הוא 'נסיון' אמנם נסיון קשה מאוד, אבל 'נסיון' לא עונש. בשום פנים ואופן לא.

ראיה לדבר מפרשת נגעים. שהקב"ה מביא לאדם נגע על בגדו, כדי שיחזור בו מכל העוונות שמנו חז"ל שבעקבותיה באים הנגעים, לא חזר בו, הקב"ה מביא את הנגע לביתו, פן ואולי יחזור בו ושב ורפא לו, מי שלא הבין את הרמזים, הקב"ה מביא את הנגע על גופו, כי אין הקב"ה פוגע בנפשות תחילה. וגם לאחר כל המהלך הזה, הוא אכן יהיה סגור ומסוגר ועל שפם יעטה וטמא טמא יקרא, אבל אח"כ הכהן המשיח יראה את הנגע, ולא פשה הנגע בעור, והביא את קרבנותיו ושב להיות שיינער יוד כבתחילה. כי הקב"ה כשמביא עונש על האדם, אם בממון אם בחולאים ח"ו, הרי שכאשר יתקן האדם את המעוות, המצב יחזור לקדמותו.

בשונה מכך בילד מיוחד, ילד על הרצף, או ילד עם תסמונת דאון, ילד עם סי פי, הרי זה בלתי הפיך (סוגיא בפני עצמו שסובל אריכות, כאשר כל מיני נביאי הבעל, באובות, טבעונים וצמחונים וכל שום וחניכא דאית להו, שפרנסתם תלויה בכך שהם רוכבים על הסבל הנורא של ההורים הכאובים ומבטיחים להם הרים וגבעות שכלל לא ניתן לבצע... אולי עוד נגיע לזה בהמשך) ואיך יתכן לומר שזה 'עונש'? אם זה היה עונש היו אמור להיות אופציה גם לתקן. ולכן ידידי היקרים, הורים גיבורים, המתמודדים בגאון ובעוז בנסיון קשה זה, ישנם נשמות כאלו שצריכים לבוא לזה העולם, נשמה מיוסרת, כלים שבורים ורצוצים, אנחנו לא מבינים למה? מה הם עושים כאן? בשביל מה? אבל ברור שיש להם תפקיד מסויים שנדע עליה בקץ הפלאות, והקב"ה בחר בנו/בכם להיות ה'ארון הקודש' להחזיק את ספר התורה הזאת בקרבה, להצמיחה לגדלה ולחנכה כפי היכולת שלה, לנסות לקדם אותם כפי מה שאפשר, כי אתם נבחרתם לכך, ישנם אנשים שהקב"ה סומך עליהם, ויש כאלו שלא. עליכם הוא סומך.

ולסיום, את התורה הזאת, לי נאה לדרוש, נאה דורש ונאה מקיים, אתם אל תהיו חכמים, ואל תגידו את הדברים, כפי שאמר לי פעם, 'זכית בנשמה גבוהה'. איחלתי לו בצחוק 'וכן למר'.. גרויסע חכמה. מי שלא עובר את הנסיון, עליו רק להסתכל בהערצה, 'חיזוק' להורים שכולים יתנו הורים שכולים ל"ע, חיזוק למחלה הנוראה ה"י, יתנו כאלו שעברו זאת, השאר, רק יכולים לעמוד מן הצד, ולומר: אנחנו מעריצים אותך, אני לא הייתי יכול לעמוד בזה.

יש לזה הרבה השלמות, אבל אני מחכה מהורים אחרים שגם הם יתנו את חלקם.

 

[חסיד המתחסד]

אני מחכה שאחרים יכתבו, אני לא רוצה שהאשכול הזה יהפוך לאשכול פרטי שלי.
לכן בינתיים אני מצרף כאן שיחה מעניינת עם אחד ההורים, איש שהוא גם מוכר, וגם פעיל בתחום הזה ספציפית, השיחה זה במסגרת תוכנית בהדברות.

 

[מה ידידות]

כאח לילד תסמונת דאון אני זוכר בכאב כיצד לפני כ40 שנה החביאו והתבישו בילדים אלו, הורי שיחי' החליטו כי הוא יגדל כמו ילד רגיל והכריחונו ללכת איתו לכל מקום לא להתביש בו אני זוכר שבתחילה היה לנו מאד קשה ממבטי הסובבים אך אט אט התרגלנו, ואולי גם הסביבה... הוא גדל כילד מאושר וההתיחסות אליו היתה כאחד מכל בני המשפחה בכל דבר, הדבר תרם לנו המון, זה מחנך למידות לדעת להכיל את השונה, ואף לילדינו הדבר תרם המון ביחסם לשונה ולאחר, זה זכות גדולה ונסיון לא פשוט ואשרי אלו הזוכים לעמוד בנסיון זה לדעת לשמוח במתנה הגדולה הזו שמכניסה הרבה אור לכל המשפחה.

 

[חסיד המתחסד]

והגדת לבנך ביום ההיא לאמור:
כנגד ארבעה בנים דברה תורה!
לרגל חג החינוך שלכל ילד יש בה מקום, אשתדל שוב לרענן את האשכול הזה מפעם לפעם, ושוב אבקש מחברים אחרים גם הם להשתתף בו.

מי כעמך ישראל!

טוב שכן קרוב - במסגרת הפעילות האינסנטיבית של הילד שלי, הוא מרבה לזרוק חפצים (גם כאלו יקרי ערך) מבעד לחלון ולמרפסת, רובם נוחתים אחר כבוד במרפסת של השכנים למטה, וחלקם אף למטה ברחובה של עיר...

השכנים הללו, במקום לכעוס ולרטון, אוספים את החפצים בשקט, ומידי כמה ימים הם תולים את החפצים בתוך שקית על דלת הבית שלנו ומסתלקים בשקט... כך כשרואים שחפצים נחתו ברחוב, הם ישלחו את הילדים במהירות לאסוף אותם בטרם יהיה למרמס העוברים והשבים, ומחזירים אותם אלינו.

באחת הפעמים כאשר הילד זרק חפץ יקר ערך מאוד (מצלמה יקרה) מבעד לחלון שנחת ברחובה של עיר בעיצומו של יום השבת, השכנים שמו לב לכך מבעד לחלון, ומיד שלחו את הילדים למטה להזיזו ברגליים מתחת לרכב חונה, ומיד בצאת השבת אצו רצו מהר להתדפק על דלת הבית, והעבירו לנו את המצלמה (השבורה והמרוסקת) בטרם יקחנו אחר, לפחות להציל את הדיסק החשובה מאוד לבעליה הנמצא בתוך המצלמה...

אשריך ישראל מי כמוך!

*

 

[נפקא מינא]

אני פונה בזה לחברי הפורום, אלו שמתמודדים עם הנסיון הזה, להעלות על נס עובדות מחיי היום יום, הן מצד השלילי והן מצד החיובי, וביחד נשנה את העולם.

תודה רבה על השיתוף המרגש והאמיץ.
תמיד מסקרן אותי לדעת איך נראה בוקר של הורים לילד מיוחד?
להלביש אותו לארגן אותו וכו' וכו'. תודה מראש.

 

[שלומי]

לחסיד המתחסד כשמך כן אתה .
עלו והצליחו אתה ובני ביתך תחי'
כשנולד לנו חננאל- התסמונת המתוק, אחד השכנים צדיק ומקובל [היינו מתפלל בסידור הרש'ש]
כשנודע לו על כך, ביקש אם אפשר
לא להוציאו הרבה מהבית כי אשתו בחודש מתקדם
וחושש שאם תראה אותו זה ישפיע על העובר והוא יהפך חלילה לדאון...

 

[שלומי]

כשנולד לנו חננאל-התסמונת , היו שאמרו לנו בשם רבנים גדולים
שעדיף להעביר אותו למשפחה אומנת
משום כבוד המשפחה ,ועוד שלל הסברים.
וכמובן שלא חשבנו על זה אפילו לא לרגע.
וב'ה כי גבר עלינו חסדו, נהנים ממנו כל רגע.

 

[חסיד המתחסד]

לחסיד המתחסד כשמך כן אתה .
עלו והצליחו אתה ובני ביתך תחי'
כשנולד לנו חננאל- התסמונת המתוק, אחד השכנים צדיק ומקובל [היינו מתפלל בסידור הרש'ש]
כשנודע לו על כך, ביקש אם אפשר
לא להוציאו הרבה מהבית כי אשתו בחודש מתקדם
וחושש שאם תראה אותו זה ישפיע על העובר והוא יהפך חלילה לדאון...

לא יודע עם הוא מקובל או מקבל, אבל מה שבטוח, שבדרך הטבע לראות תסמונת דאון לא משפיע, אבל הדרישה שלו עלולה בהחלט להשפיע....
(כנראה אין הוא ראוי לנסיון כזה, אבל בהחלט דברים אחרים עלולים לקרות, וה' הטוב יכפר)

 

[שלומי]

יש לנו חוץ מחננאל עוד ילד מיוחד ב'ה
שעל פי פסק של הרב דינר שליטא
במצוות דאורייתא כמו תפילין וברכת המזון להשתדל שיקיים,
והנה באמצע שמונה עשרה של מנחה [כמה דקות לפני השקיעה]
נזכרתי שהבחור לא הניח תפילין,
נסתפקתי האם מותר לי באמצע התפילה
להתקשר הביתה להזכירם שיניחו לו תפילין לפני השקיעה,
או שמא אין אומרים לאדם חטא כדי שיזכה חבירך?
או אולי, בבנו [אפילו שכבר אינו קטן] הדין שונה?

 

[חסיד המתחסד]

קיבלתי היום במייל כתבה מעניינת מתוך גליון אנ"ש בלעטל של תולדות אהרון לחג הפסח. קראתי בעיון, אם כי חסרים כאן נקודות שונות לדעתי, אבל בהחלט חידוש נפלא ובעיקר, המון אומץ של ההורים המתראיינים.

 

[נפקא מינא]

לראשונה בהיסטוריה חסידות ממאה שערים מפרסמת בבטאון הרשמי שלה כתבת מגזין על נושא שרגיש ביותר בציבור החרדי: ילדים הלוקים בתסמונת דאון | המטרה: לשבור את הבושה ולשים הכול על השולחן | ההורים בקריאה: אל תעזרו לנו 'לחנך' את הילד

זה נושא שבדרך כלל מטאטאים אותו מתחת לשולחן, המשפחה מתבייישת בילד המיוחד שנולד, הרבה משפחות מסתירים את הילדים המיוחדים, לא מביאים אותם לבית הכנסת וכדו'.

אלא שלראשונה בעולם החסידות, יוצאת קהילת תולדות אהרן בכתבה גדולה ומקיפה המכילה עשרת אלפים מילה שמופיעה בבטאונה הרשמי 'אנ"ש בלעטל" היוצא לאור מידי שבוע. בגליון החג, שיצא בערב פסח שמים החסידים את הדברים 'על השולחן' והורים לילדים מיוחדים פותחים את סגור ליבם בכדי לסלק את הבושה.

בזה אחר זה גוללו ההורים שהתכנסו לכתבה, חלקם בשמותם המלאים וחלקם בעילום שם, את מה שעבר ועובר עליהם, את יסורי הגוף והנפש, את ההתמודדויות על בסיס יום יום ושעה שעה. את הקושי העצום לשאת את המשא הזה לבדם, בודדים בעולמם, כי מי יבין לעומק לבם.

אלו אבות לילדים שהקב"ה מנסה אותם בנסיון קשה מאוד, והם עומדים בה בגבורה עילאית, הניסיון הזה שמעטים מדברים עליו, כי בדרך כלל זה נשאר בחדרי הלבבות של ההורים שמתמודדים לבדם.

בכתבת המגזין נכתב כי "הגיע הזמן לחשוף את הדברים בפני הציבור. הניסיון הזה המכונה 'ילדים מיוחדים', נשמות טהורות מעולם הנשמות, שירדו לעולם לגוף מיוסר. נשמות שהגיע לעולם הזה לתיקון שלא ידוע לנו, ובד בבד מהווים תיקון עצום גם להוריהם ובני משפחתם. נשמות טהורות בכלים שבורים ורצוצים, שרק בורא עולם יודע למה ירדו לכאן, ומה תיקונם בעולם המעשה".

אחד ההורים מספר: "כמי שנתנסה בנסיונות כאלו הנני מעיז לנגוע בנקודה רגישה זו, כי מי שלא נתנסה בנסיונות אלו, אינו ראוי שיעמוד ויטיף בענין זה, וגם כי בע"ה לעולם לא יבין ויפנים במה מדובר. גם אם ישמע אלף תיאורים, לעולם לא יבין לליבו של אב ואם, אשר נפשם ובשרם סובל ומתמודד, ובוודאי לא יוכל להטיף טללי תחיה, כי אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו, ולמקומו לא תגיע, בעז"ה".

נקודה חשובה לציון העולה בכתבה: "זה קורה במשפחות הכי טובות... גם בעלי השיח שלנו, וגם אחרים המתמודדים עם זה, הם אנשים מוצלחים מהשורה הראשונה. הן בתורה והן בחסד והן בעניינים אחרים. החל מבנש"קים עובר דרך עסקנים נמרצים לטובת הציבור, וכלה בת"ח עצומים. מדובר בניסיון שאינו פוסח על איש, ואם הקב"ה מבקש לשלוח את הניסיון, הוא יבחר את המשפחה הנכונה בפינצטה, כי הם ורק הם ראויים לכך".

מהשיחה עם ההורים עולה דבר מדהים: כל אחד בתורו ובסגנונו מספר בחיוך עד היכן מגיעה גודל ההערכה ואסירות התודה כלפי הבורא ברוך הוא שבחר בהם דווקא להיות שלוחיו לשמור על הפקדונות המיוחדים שהוא שולח כאן לעולם הזה, מחשבונותיו הטמירים והנעלמים. הם יודעים שלא כל אחד זוכה להבעת אמון כזו מצד הקב"ה, וכאשר הם מתבוננים בכך גובר בהם החשק לצאת בריקוד על כך.

אחד ההורים מעביר מסר לציבור: "אני משנן ומחדד לעצמי ולבני ביתי תמיד שהילד הוא לא הבעיה האישית שלנו בכלל, אלא סך הכל הופקדנו מן השמים לטפל בילד הזה ובנשמה הטהורה הזאת, וכשעשה איזה רעש בביהמ"ד או בחתונה וכדו' שזה גורם לפעמים להרגיש לא בנוח, זו לא היה הבעיה שלנו. ובכללות להביט על הילד, כילד שנאסף ממשפחה אחרת שכמה וכמה עסקנים חיפשו זמן רב מתנדב עם לב חם שיסכים להכניסו לאמצו ולגדלו בביתו כילדו האישי בנאמנות וסבלנות על אף הטרדות עם שאר צאצאיו, ואנחנו הסכמנו למסור נפשינו למען בנו של הקב"ה, לא ליום ולא לחודש אלא ללא הגבלת זמן וגם בחינם ללא קבלת שכר, 'מי כעמך ישראל' לא להאמין...

וכששכנים או ידידים או בני משפחה שואלים אותי על איזה אחריות לקחתי על עצמי עול כזה ללא ידיעה מקודם עד כמה זה יעלה לי על חשבון שאר הילדים בבית, תשובתי נאמנה שהפנייה לקבל את הילד הגיע מאחד מגדולי הדור שבחר בנו מכל הקהילה האנשים היותר מתאימים לתפקיד זה בסבלנות ונאמנות, וכן הבטיח לי בזכות זה כל הישועות ושלא יזיק לי כלל, אדרבה יוסיף לי נחת וכל מילי דמיטב, ואני שמח בעצם הדבר שגדול הדור בחר בנו מכל ההצעות וסומך עלינו שנעשה את העבודה המקצועית כפי הנדרש. כמובן שה'גדול' הזה הוא הקב"ה בכבודו ובעצמו.

כל מילה מיותרת. כשחיים באמת בהרגשה זו אז כל בושה ועגמת נפש שיש הם הוספה על הזכות והזכייה הגדולה שיש לנו.

כשהילדים שלי מגיעים לבית ומספרים שאחיהם עשה תנועה משונה או צעק בביהמ"ד והתביישו מאוד, אני רגיל לשאול אותם הרי אתם בטח מתכוונים לילד היקר - הפקדון שהקב"ה נתן לנו לשמור ולגדל, וא"כ זוהי זכות גדולה בשבילנו כל סבל שסובלים עבור בנו של הקב"ה, ופורצים בצחוק וזה משחרר קצת את המתח", כך האב מספר בעיניים נוצצות.

ויש גם כאלו שמספרים על אנשים מבחוץ שהעירו הערות שלא במקום, או אנשים שמחוסר מודעות לענין התנהלו בחוסר רגישות.

אחד ההורים מספר: "זה ממש לא בא מרוע חלילה, יהודים הם טובים, ורוצים להיות טוב, ולרוב זה בא דווקא מנסיון אמיתי לעזור, אבל לצערנו, היות וזה נושא שלא מדברים עליו, ואנשים שב"ה לא התנסו בנסיון כזה לעולם לא יבינו מה זה בע"ה, על כן מחסרון ידיעה לפעמים גורמים נזק רב בהתנהלות לא נכונה".

"אבקש מראש את סליחת מי שירגיש עצמו נפגע מהדברים הבאים, אוי לי אם אומר אוי לי אם לא אומר, אבל הם חייבים להאמר, לא את כבוד עצמי אני דורש, אלא כבוד הורים אחרים. לאחר שיחות ארוכות שהיו לי עם רבים כאלה. לעולם אל תגיבו להורים לילד מיוחד 'אח... אשריכם שזכיתם ל'מתנה' כזאת, צדיקים אמרו שילדים כאלו יש להם נשמה גבוהה'... הם יודעים זאת לבד, הם לא זקוקים לכם... (וכן, ה'מתנה' הזאת זה נסיון קשה עד מאוד, והתמודדות עוד יותר קשה מידי יום ביומו, אתם הרי לא תרצו שיאחלו לכם בחזרה 'בקרוב אצלכם'?? כי הרי מדובר ב'מתנה'...) מעולם אל תעזרו 'לחנך' את הילד, גם כי לא תצליחו לחנך אותו, ובוודאי שלא את ההורים שלו, תאמינו לי, הם היו נותנים כל חללי דעלמא שהילד יהיה 'מחונך'... אם יש לכם בעיה עם הילד, לכו לאומן שעשאו ותבקשו עליו רחמים".

"ואם בכל זאת זה בוער לכם על קצה לשונכם, עדיף שתאמרו ליוצר 'כמה מכוער כלי זה שעשית' מאשר תאמרו זאת להורים, כי הקב"ה מלך מוחל וסולח, ואם תחזרו בתשובה מיד יקבלנו, אבל על פגיעה בהורים חסרי הישע, אפילו יביא כל אלי נביות לא יועיל לו עד שיבקש סליחה ומחילה... תנסו להציע עזרה 'מעשית' אולי להוציא את הילד לכמה שעות לטיול... או כל עזרה 'מעשית' אחרת, עצות יש להם מספיק ואפילו יותר מדי... אל דאגה, הם כבר שמעו על ריטלין בטרם ידעתם להגות את המילה, והם כבר התמודדו עם עוד כמה סוגים שאתם אפילו לא מודעים לקיומם, את ה'גיהנום' של ניסוי ותהיה עם כדור כזה או אחר שכן או לא הועיל, הם עברו בפחי נפש, ועם הרבה נדודי שינה".

במענה לשאלה איזה מסר אתם חושבים שראוי להעביר לציבור, שלדעתכם חשוב שהציבור ישמע? עונים ההורים: "אחרי שמקבלים את זה באהבה ובשמחה, זה באופן טבעי משפיע גם בבית על שאר הילדים, ועל הסביבה כולה, עד שלבסוף ההורים הם שאוכלים פירותיהם, וחוסכים בזה הרבה קשיים נפשיים שלפעמים הם המכבידים יותר מעצם ההתמודדות, וגם אפשר לראות על שאר הילדים בבית שהם געבויעטע קינדער, כי הם עוברים את ההתמודדות באופן חיובי, מבלי שהם ירגישו חוסר בזה שיש להם אח מיוחד".

בכתבה ישנם גם המלצות להורים לילדים מיוחדים:

א. אם אתם מזהים איחור התפתחות אצל הילד שלכם, בהרבה פעמים זה דבר רגיל, ולא צריכים להילחץ, אך כן שווה ללכת לבדוק אצל המומחים, אם מזהים שאכן יתכן ויש כאן חשש, לא להסתתר ולא להסתיר. אמנם לא חייבים ללכת לספר לכל העולם ולכל הרכלנים בשטיבלא'ך, אבל בהחלט כדאי להתייעץ עם מי שיש לו נסיון בתחום. מדובר בתהליך ארוך ומפרך, ועד שסוף סוף מגיעים לאבחון הנכון, עוברים המון עגמת נפש, ואם יש לך מישהו עם נסיון בתחום, זה יקצר בהרבה את התהליכים... ואין שמחה כהתרת הספקות.

ולפני הכל, ב"ה יש לנו כתובת, להזכיר בקודש פנימה אצל כ"ק רבינו שליט"א ולשמוע את דעת תורה, להמלך באורים ותומים, עד שיוציא כאור משפטינו.

ב. אל תסבלו לבד, ישנם אחים לצרה ולנסיון, וב"ה כהיום יש חבורות בקרב קהילתינו להורים החשובים, ואיש את רעהו יעזורו ולאחיו יאמר חזק. מומלץ מאוד.

ג. עד כמה שזה קשה, פשוט לעכל ולהשלים! אין שום תרופה לשנות את המציאות (למרות כמה באבות וטבעונים שבהחלט ינסו 'לרכוב' על המצב, ולצערנו הורים במצב נואש כזה הם קהל היעד לפרנס כל מיני אנשים מפוקפקים...) במעמד הר סיני נתרפאו כל החולים, אבל זה היה פעם אחת בלבד! וזאת התורה לא תהא מוחלפת, ולכן, אל תהססו לעשות את הנכון לעשות, אל תחשבו על 'שידוכים', ולא על מה יאמרו הבריות, היאכנעס ממילא ילחששו מאחורי הגב, ואם תנסו להסתיר, זה יגרום להם ללחשש בקול יותר חזק עם הזיות והשערות שמעולם לא חלמתם עליהם. אפשר בהחלט 'לשפר' את המצב בס"ד וב"ה ישנו להקב"ה בעולמו שלוחים טובים אנשי מקצוע בתחום הזה, שבע"ה יפיקו את המירב מהילד שלכם.

 

[נפקא מינא]

לחסיד המתחסד כשמך כן אתה .
עלו והצליחו אתה ובני ביתך תחי'
כשנולד לנו חננאל- התסמונת המתוק, אחד השכנים צדיק ומקובל [היינו מתפלל בסידור הרש'ש]
כשנודע לו על כך, ביקש אם אפשר
לא להוציאו הרבה מהבית כי אשתו בחודש מתקדם
וחושש שאם תראה אותו זה ישפיע על העובר והוא יהפך חלילה לדאון...

הרב יצחק זילברשטיין, מכהן כרבה של שכונת רמת אלחנן בבני ברק, מספר כי הגיע לבית החולים 'מעייני הישועה', ויולדת, שילדה ילד עם תסמונת דאון, ביקשה ממנו ברכה.

"כששאלתי אותה איזו ברכה היא רוצה שאברך את הילד", מספר הרב, "השיבה היולדת – שאברכנו שיגדל בתורה וביראת שמים! התפעלתי מאוד, ולאחר שברכתיו, אמרתי לה שכדאי מאוד שברית המילה תתקיים במקום של תורה, כדי שזכות התורה תשפיע עליו ויגדל כראוי", אמר. "הצענו לה לקיים את הברית בכולל שלנו, ועודדנו אותה בכך שתדע שיש לה זכות להתעסק עם נשמה קדושה שבארה לעולם, הדורשת תיקון, והיא זו שנבחרה לתקן נשמה קדושה זו".

הרב המשיך לחזק את היולדת, באמרו: "התייחסותך לילד זה אינה צריכה להיות בגדר 'דיעבד', דהיינו שבעצם את אומרת לעצמך 'הייתי רוצה משהו אחר, אלא כיוון שמן השמים נתנו לי את הילד הזה, אין לי ברירה אלא לגדל אותו בשמחה'.

"לא. אין הדברים כך. לא שיש כאן ילד עם חסרון או עם מום, אלא מדובר בילד שהוא שופרא דשופרא. נשמה קדושה של ממש, הנזקקת לתיקון בעניין פלוני, ואת נבחרת ללדת אותו ולגדלו".

"היולדת התעודדה מאוד למשמע הדברים", ממשיך הרב ומספר. "ואי אפשר היה שלא להתפעל מכך שעל פניה כבר לא נראו סימני עצב או דאגה. היא הייתה נראית שמחה ומאושרת במתנה שנתינה לה מן השמים, ממש כמו כל אמא אחרת, שהביאה לעולם ילד בריא ורגיל".

"אבל מה שהוכיח יותר מכל על ההחלטה שגמלה בה לגדל את הילד בשמחה ובאהבה, הייתה הצורה שבה ערכה המשפחה הזו את הברית בהיכל הכולל שלנו", אומר הרב זילברשטיין.

"בניגוד למה שקורה במקרים דומים שבהם נולד ילד עם תסמונת דאון, שהמשפחה מתביישת בכך, הפעם הביאו בני המשפחה לאירוע כמאה מוזמנים, ובהם עשרות רבות מבני המשפחה, שבאו יחדיו באוטובוס מיוחד, וכן הזמינו עוד אנשים שגם הם הגיעו במיוחד כדי להשתתף בשמחה. המשפחה הזמינה קייטרינג מכובד בעלות גבוהה, ועשתה סעודה כיד המלך לכל המשתתפים".

"משתתפי המעמד יכולים היו להעיד בפה מלא ששמחתה של המשפחה בברית הייתה עצומה וניכר היה עליה שהם הבינו את גודל המשימה שהוטלה עליהם, בגידולו ובחינוכו של הילד", מסכם הרב בהתרגשות.

על השאלה האם ילד כזה מסוגל ללמוד, ענה הרב ואמר שרופא בכיר סיפר לו על אדם עם תסמונת דאון שכיהן כעוזרו של מנהל בית הספר לאחיות בפריז והאנשים שם אהבוהו מאוד וידיעותיו בחוכמת הרפואה היו מדהימות.

"כמו כן, יודעים תושבי בני ברק על נכדו של אחד המשגיחים המפורסמים, שנולד עם תסמונת דאון, וידע את התנ"ך בעל פה, וכשביקשו לדעת היכן נמצא פסוק מסוים, שאלו אותו וענה על אתר", סיפר הרב.

"מה שיש לנו ללמדו מסיפור זה", מסכם הרב זילברשטיין, "שיש לאדם כוחות להתגבר על הניסיונות שהוא עומד בפניהם. ולא סתם כוחות, אלא כאלה המעניקים לו שמחת חיים בתוך תוכם של הניסיונות".

"שהרי כל בר דעת מבין שניסיון כזה של לדת ילד בתסמונת דאון אינו מן הניסיונות הקלים. קל מאוד לדבר על כך, ואולי אפילו לעודד אחרים, אבל קשה מאוד לעבור את זה, ובמשך תקופה כל כך ארוכה.

"אבל כל מי שהיה נוכח בברית המילה השתכנע שהאמא אכן קבלה את הגזרה שנחתה עליה באהבה גמורה והצדיקה את דינו של הקדוש ברוך הוא לא כמצב של דיעבד אלא כלכתחילה שבלכתחילה".

 

[שלומי]

"אבל מה שהוכיח יותר מכל על ההחלטה שגמלה בה לגדל את הילד בשמחה ובאהבה, הייתה הצורה שבה ערכה המשפחה הזו את הברית בהיכל הכולל שלנו", אומר הרב זילברשטיין.

מזכיר לי את הברית של חננאל בשנת תשע'ג
אשתי ביקשה, לילד מיוחד אני רוצה סנדק מיוחד!!!
ולא הסכימה להתפשר על פחות ממרן בעל היביע אומר זצוק'ל
ואכן כך היה ,